Fibromyalgie: les symptômes avant le (non) diagnostic

J’avais besoin de poser ce parcours ici. Pour moi, pour l’entourage et pour ceux qui vivent ou ont vécu la même errance. Errance toute relative dans mon cas, j’ai eu de la chance. Je vous raconte.

Ça a commencé un jour. Ou peut-être une nuit. Je ne sais pas vous dire quand. A moins que ça ait toujours été là, tapi, prêt à se révéler.

Comme tout le monde, je me suis blessée, au hand le plus souvent mais dans les activités de la vie quotidienne parfois aussi : une tendinite, une entorse, une enthésopathie, une bursite… J’avais déjà une belle liste de nouveaux mots à placer sur le plateau du scrabble ou dans une conversation. Comme vous j’imagine.

La différence ? Aucune de ces blessures ne s’est jamais complètement soignée. Ou, pour être plus précise, les douleurs se sont durablement installées. Moins fortes ou moins fréquentes grâce à du repos ou de la kinésithérapie mais toujours en embuscade. J’ai ainsi fréquenté assidûment une kiné, fait mes exercices avec sérieux, porté des orthèses et arrêté ou ralenti le sport selon les blessures pour un résultat cependant très décevant. Même si la douleur vive du début se muait en une douleur plus légère, elle ne disparaissait jamais complètement.

Et l’autre différence avec la plupart des gens c’est que, parfois, ces douleurs ne trouvent aucune explication dans les examens médicaux. La radiologie et l’échographie sont neutres. Le médecin arrive à la conclusion qu’il n’y a rien ou pas grand-chose. En tout cas pas de quoi expliquer pourquoi je souffre. De même, des examens plus poussés comme l’IRM du bassin et l’arthroscanner du poignet n’ont pas révélé de lésions ou d’usures significatives. Des débuts de ou des traces de… Et comme me l’a dit un des derniers praticiens, passé 40 ans, on trouve toujours quelque chose…

Et c’est extrêmement décourageant. Sans compter qu’on en vient à douter de soi. Je me demandais si je n’exagérais pas, si je n’étais juste pas un peu folle. Je me disais que le médecin devait penser que je simulais. Et personne ne me prenait vraiment au sérieux !

En réponse à certaines de mes plaintes, j’ai souvent entendu : « Moi aussi, j’ai mal partout » ou le célèbre « C’est l’âge » et son cousin « Tu vieillis ». Effectivement, je vieillis et ça n’arrange rien. Mais est-ce que l’âge explique tout ? Et est-ce que tout le monde a réellement mal partout ? Partout ? Bon, non, je n’ai pas mal partout et en même temps. Je m’amuse parfois à lister mes douleurs (au moment du coucher en général, car c’est là que je les vis, que je les ressens toutes) et à chercher où je n’ai pas mal. Je n’ai pas mal au nez, par exemple ! Mais j’ai mal chaque jour à divers endroits (talons, genou, dos, coude, tibia, chevilles, hanche, mains, épaules, pouces…)

Quand les douleurs ont colonisé mes mains et que, chaque matin, j’avais les doigts raides et douloureux, je me suis posé de nouvelles questions : est-ce que c’est à cause du téléphone portable que j’utilise bien trop ? J’ai essayé de réduire le temps que j’y passais mais les douleurs n’ont pas diminué. Et c’est en parlant à des amies que j’ai compris que ce n’était peut-être pas normal ni une fatalité. J’ai donc vu mon médecin qui a d’abord suspecté une polyarthrite rhumatoïde, vite écartée par les analyses de sang. Et alors ? Bah rien. Une crème antiinflammatoire et une ordonnance pour de la rééducation des quatre membres (que je n’ai pas faite).

Mais à force de ressentir des douleurs persistantes dans les chevilles, les poignets, les coudes et les épaules, notamment, j’ai osé insister auprès de mon médecin. Je voulais qu’on cherche. J’en avais marre d’avoir mal. Car toute supportable qu’est chaque douleur, leur accumulation et leur fréquence finissent pas porter sur les nerfs. Et j’avais besoin de savoir, de comprendre.

Je suis donc repartie de chez le médecin avec une lettre pour un rhumatologue et un soulagement certain en me disant que le rhumatologue allait m’apporter de l’aide. Le nouveau début de l’histoire… Le chemin vers le (non) diagnostic.

En conclusion, des douleurs (même supportables) persistantes (au-delà de 3 mois) et plurielles doivent vous amener à consulter. Et n’hésitez pas à insister ou changer de praticien si vous n’êtes pas écouté !